Συστηματική μαστοκυττάρωση: μια σπάνια ασθένεια τρώει πραγματικά τον νεαρό ασθενή

Οι ψυχικά αγχωτικές καταστάσεις αυξάνουν τον κίνδυνο καρδιακών προσβολών, ακόμη και σε υγιείς ανθρώπους. Ο συνειδητός χειρισμός του (συναισθηματικού) στρες είναι σημαντικός για την πρόληψη των καρδιαγγειακών παθήσεων. (Εικόνα: BillionPhotos.com/fotolia.com)

Λίγη ερευνητική ασθένεια: η νεαρή μητέρα πάσχει από συστηματική μαστοκυττάρωση
Μια νεαρή γυναίκα από τη Βόρεια Ρηνανία-Βεστφαλία γίνεται όλο και πιο λεπτή επειδή δεν μπορεί να φάει τίποτα λόγω μιας σπάνιας ασθένειας. Ο 31χρονος πάσχει από συστηματική μαστοκυττάρωση, υπάρχουν μόνο λίγοι γιατροί που ειδικεύονται σε αυτήν. Η χημειοθεραπεία θα μπορούσε ενδεχομένως να βοηθήσει τον ασθενή. Αλλά η εταιρεία ασφάλισης υγείας σας αρνείται να καλύψει τα έξοδα.

'

Οι νέες γυναίκες χάνουν όλο και περισσότερο βάρος λόγω μιας σπάνιας ασθένειας
"Η μαστοκυττάρωση είναι μια σπάνια ασθένεια που συνίσταται σε μια ανώμαλη αύξηση των ιστιοκυττάρων", εξηγεί ο σύνδεσμος αυτοβοήθειας "Mastozytose e.V." στον ιστότοπό του. "Η ασθένεια πλήττει παιδιά και ενήλικες και εμφανίζεται σε διάφορες μορφές", λένε οι ειδικοί. Η Melanie S. από το Troisdorf στη Βόρεια Ρηνανία-Βεστφαλία διαγνώστηκε επίσης με «συστηματική μαστοκυττάρωση». Η 31χρονη χάνει βάρος επειδή δεν μπορεί να φάει τίποτα. Ωστόσο, η εταιρεία ασφάλισης υγείας σας αρνείται να καλύψει το κόστος της χημειοθεραπείας, η οποία θα μπορούσε ενδεχομένως να βοηθήσει τη νεαρή μητέρα.

Μια νεαρή γυναίκα από τη Βόρεια Ρηνανία-Βεστφαλία καταβροχθίζεται από μια σπάνια ασθένεια. Ο 31χρονος, ο οποίος πάσχει από συστηματική μαστοκυττάρωση, δεν μπορεί να φάει τίποτα. Η ανάληψη του κόστους για μια πιθανώς χρήσιμη θεραπεία έχει μέχρι τώρα απορριφθεί. (Εικόνα: BillionPhotos.com/fotolia.com)
Ισχυρή υποβάθμιση της ποιότητας ζωής
Σύμφωνα με μια έκθεση στην εφημερίδα της Κολωνίας "Express", η Melanie S. τρώγεται αργά από την ασθένειά της. Η γυναίκα από το Troisdorf είχε έναν πραγματικό μαραθώνιο γιατρού πίσω της μέχρι να ανακαλυφθεί ότι πάσχει από τη λεγόμενη «συστηματική μαστοκυττάρωση».

Αυτή η μέχρι τώρα λίγη ερευνηθείσα ασθένεια προκαλείται από πάρα πολλά ιστιοκύτταρα στο σώμα.

«Τα μαστοκύτταρα είναι τα κύτταρα του ίδιου του σώματος που προκύπτουν από βλαστικά κύτταρα στο μυελό των οστών. Βρίσκονται στο δέρμα, στους βλεννογόνους και σε άλλους ιστούς όλων, και παίζουν σημαντικό ρόλο στην άμυνα ενάντια στις ασθένειες », εξηγεί το Δίκτυο Ικανότητας Μαστοκυττάρωσης στον ιστότοπό του.

Σύμφωνα με τους ειδικούς, άλλοι σημαντικοί παράγοντες του ανοσοποιητικού συστήματος ενεργοποιούνται απελευθερώνοντας χημικά «σήματα συναγερμού» όπως ισταμίνη από ιστιοκύτταρα.

Ωστόσο, η ισταμίνη και άλλες αγγελιοφόρες ουσίες μπορούν επίσης να προκαλέσουν «αλλεργικές αντιδράσεις» όπως φαγούρα, κοκκίνισμα και πρήξιμο του δέρματος, πονοκεφάλους, ζάλη, διάρροια και κυκλοφορικές αντιδράσεις.

Άλλα πιθανά συμπτώματα της νόσου είναι εξάψεις, κοιλιακός πόνος, ναυτία, ρινορραγίες, αυξημένη τάση για μώλωπες, πόνος στα οστά, στους μυς και στις αρθρώσεις, αυξημένη ευερεθιστότητα, δυσκολία συγκέντρωσης και συμπτώματα τύπου σοκ μέχρι την αναφυλαξία.

Σύμφωνα με το δίκτυο, η ασθένεια δεν θεραπεύεται πλέον. Οι εμπειρογνώμονες γράφουν: "Υπάρχουν ασθενείς που έχουν σοβαρή βλάβη κατά τη διάρκεια της ζωής τους και στην ποιότητα ζωής τους ως αποτέλεσμα των παραπόνων τους."

Τα φάρμακα δεν λειτουργούν σωστά
Η Melanie S. είναι επίσης πολύ μειωμένη στην ποιότητα ζωής της. Η μητέρα ενός πεντάχρονου γιου εξήγησε σύμφωνα με το "Express": "Πολλά κύτταρα επηρεάζονται, τα φάρμακα δεν λειτουργούν σωστά."

Η νεαρή γυναίκα τρώει μόνο πατάτες, ρύζι και σκόνη πρωτεΐνης. «Αν ήθελα να φάω φρούτα, λαχανικά, κρέας, ψάρια ή ψητά, αυτή η τρομερή ναυτία θα επέστρεφε», είπε ο ασθενής.

Το φάρμακο της έδωσε τουλάχιστον πίσω από την ποιότητα ζωής της: «Μπορώ τώρα να ψωνίζω περιστασιακά, να παίζω με το μικρό μου».

Η ασφάλιση υγείας αρνείται να καλύψει το κόστος της χημειοθεραπείας
Ωστόσο, δεν μπορεί να κάνει χημειοθεραπεία προς το παρόν. Σύμφωνα με την εφημερίδα, απορρίφθηκαν δύο αιτήσεις που υποβλήθηκαν από τους γιατρούς της Melanie. Η μητέρα του ασθενούς είπε: "Το Chemo είναι η μόνη ελπίδα για την κόρη μου."

"Παραπέμψαμε την υπόθεση στην ιατρική υπηρεσία για αξιολόγηση, η οποία δεν μπορούσε να εγκρίνει την ανάληψη του κόστους", δήλωσε εκπρόσωπος της ασφαλιστικής εταιρείας Pronova BKK όταν ρωτήθηκε από το "Express".

Όπως ειπώθηκε, αφενός η διάγνωση δεν είναι βέβαιη - θα μπορούσαν επίσης να ληφθούν υπόψη και άλλες ασθένειες. Και από την άλλη πλευρά, για τη θεραπεία "εφαρμόστηκαν δύο φαρμακευτικά προϊόντα για τα οποία δεν έχουν εγκριθεί για αυτόν τον τύπο θεραπείας."

Η Melanie S. είπε στην εφημερίδα: «Αυτό είναι ακριβώς το πρόβλημα με την ασθένεια: Δεδομένου ότι έχει ερευνηθεί τόσο λίγα, δεν είναι σαφές ποιες θεραπείες θα βοηθήσουν». Εξήγησε περαιτέρω: «Οι γιατροί μου πιστεύουν ότι το χημειο είναι χρήσιμο και θα ήθελα να δοκιμάσει. Θέλω επιτέλους να πάω καλά. "(Διαφήμιση)

Ετικέτες:  Κεφάλι Μαθήματα Άλλα